in

Doodzieke Gert-Jan per ambulance naar rechtbank: ‘UWV houdt vol dat herstel mogelijk is’

Hij kan niets meer, ligt permanent in bed. Elke prikkel doet pijn of kost energie. De brandstof is op. Perspectief is er niet.

Maar de instanties denken dat Gert-Jan van Duren (58) wel weer aan het werk komt. Woensdag gaat de doodzieke Almeloër per Wensambulance naar de rechtbank. En volgt hij liggend het juridische gevecht voor volledige afkeuring.

De ellende begon drie jaar geleden. Ondraaglijke aangezichtspijnen noopten Gert-Jan van Duren om te stoppen met werken.

De senior ICT’er bij de Stichting Carmel College leed aan een kwelling die ook wel zelfmoordpijn wordt genoemd.

Met andere woorden: verlangen naar het levenseinde als verlossing van chronische pijnen. Zo ver kwam het niet.

Een succesvolle operatie haalde in 2018 de ergste druk, veroorzaakt door bloedvaten die op de hersenstam pressen, uit zijn hoofd weg.

Maar de lijdensweg zocht een andere route in zijn lichaam en geest. Er kwam een eindeloze reeks van fysieke en psychische klachten voor terug.

De diagnose: CVS-ME. Dat staat voor het chronisch vermoeidheidssyndroom in combinatie met Myalgische Encefalomyelitis.

Dat zijn ontstekingen in hersenen en ruggenmerg met spierpijnen tot gevolg. Een complexe ziekte waarbij hersenen disfunctioneren, het immuunsysteem hapert, de hart- en bloedcirculatie wordt verstoord, energievoorziening faalt en hormoonproductie wordt ontregeld.

”Zitten of staan kan hij niet, omdraaien in bed is vaak al heel vermoeiend”
– Bianca Dufour, echtgenote

Geen weg terug
Gert-Jan weet een ding zeker: een weg terug is er niet. Genezing is uitgesloten. Hij leeft in de speciaal ingerichte zorgunit in zijn woning aan de Finlandia in de wijk Aalderinkshoek.

Lees ook  Zwemmende vrouw op 10 kilometer van de kust gered uit de Noordzee

Ligrolstoel en tillift in de buurt, inclusief een systeem om liggend te douchen. Plus natuurlijk die andere voorziening die de horizontale lichaamshouding nog enigszins veraangenaamt: een bed.

Stilte en duisternis als vriend
Daarin slijt de letterlijk lamgelegde ICT’er zijn leven. Afstandsbediening bij de hand waarmee hij ook de airco zachter kan zetten als het lawaai van het apparaat hem te veel wordt. Zonnebril op het nachtkastje, als de ogen het licht niet meer verdragen.

En een koptelefoon om geluid te weren. Gert-Jan ligt soms noodgedwongen urenlang in stilte en duisternis.

Systeem bloedcirculatie kapot
„De artsen hebben Gert-Jan geadviseerd om zo veel mogelijk te liggen”, schetst echtgenoot Bianca Dufour de ernst van de situatie, zittend aan het bed bij haar doodzieke echtgenoot.

Gert-Jan is te moe om te praten. Hij knikt soms, doet non-verbaal mee aan het gesprek en perst er af en toe een statement uit.

Bianca: „Als hij gaat zitten of staan, stroomt er onvoldoende bloed naar zijn hoofd. Dan gaat het fout.

Dat circulatiesysteem is kapot en dat heeft hij in zeer ernstige mate. Omdraaien in bed is al heel vermoeiend.”

Juridische bijstand
Ze is blij met de coulante opstelling van de Stichting Carmel College die het salaris van de zieke werknemer al drie jaar lang doorbetaalt.

De juridische bijstand van John Eshuis is onmisbaar voor het Almelose echtpaar. De belangrijkste inzet van de rechtszaak woensdag: volledige afkeuring en dus een IVA-uitkering.

Eshuis: „Zodat ook de werkgever van dit probleem af is. Het is volstrekt duidelijk dat Gert-Jan nooit meer aan het werk komt. Maar het UWV blijft volhouden dat herstel mogelijk is. Dat mogen ze woensdag uitleggen.”

Lees ook  Kinderen wijkagente staan doodsangsten uit als moeder wordt bedreigd in videoclip: ‘Ze daagde me uit’

Deskundige aanwezig
Verzekeraars, overheid en instanties blijken het op landelijke schaal niet eens te zijn over de ziekte CVS-ME. De rechter in Almelo mag zich erover gaan buigen.

Mevrouw dr. C.M.C. van Campen komt als specialist naar de rechtszaak om als getuige deskundige namens Van Duren op te treden. Stichting Carmel College is als betrokken werkgever ook van de partij.

Zorgunit thuis wel gelukt
Bianca: „We hopen op een rechtvaardige uitspraak. Dit is zo oneerlijk. Gert-Jan heeft geen eens energie meer om te leven, laat staan om dit soort juridische gevechten aan te gaan.

”Ik heb geen enkele kwaliteit van leven meer. En toch dit gevecht tegen een papieren tijger”
– Gert-Jan van Duren

Als hij geen recht heeft op een IVA-uitkering, wie dan wel? We hebben inzake de WMO ook een lange en moeizame strijd achter de rug voor deze zorgunit thuis. Gelukkig hebben we die gewonnen. Nu het UWV nog.”

Eindelijk zelf erbij
Het laatste woord is aan Gert-Jan zelf. „Het is een gevecht tegen een papieren tijger”, zegt hij met moeite vanaf zijn ziekbed.

„Ik heb geen enkele kwaliteit van leven meer. Er wordt over mij geoordeeld zonder dat iemand mij ooit heeft gezien of gesproken.

Mooi dat de Stichting Wensambulance mij woensdag naar de rechtbank brengt. Ik wil er dit keer zelf wel eens bij zijn.”

Kabinet komt met twee weken feestpauze na Janssen-prik, laatste waarschuwing voor horeca

Oma stierf en opa kon niet worden getest, kleinzoon (22) blaast corona-post op: ‘Ik was woedend’