in

Concert voor ernstige ziekte: Hugo (1) stierf eraan, zusje heeft het nu ook

Zelden kreeg een verhaal bij Omroep Brabant zoveel reacties als het verhaal van Tom en Renée Coret uit Vlijmen, ouders van twee ongeneeslijk zieke kinderen.

De tante van Tom en Renée zamelt al het hele jaar geld in voor de Stichting Metakids.

Een benefietconcert in De Kentering in Rosmalen moet volgende week het hoogtepunt van de actie zijn. Na lange tijd van onzekerheid door corona kan dat concert nu eindelijk doorgaan.

Jarka van Dijk haalde, samen met anderen, 47.000 euro op om onderzoek naar stofwisselingsziekten te doen.

Dat is de ziekte die het leven van haar nicht en neef helemaal overhoop gooide. Het eerste kindje van Tom en Renée, Hugo, stierf toen hij pas elf maanden was aan de gevolgen van een metabole ziekte. En nu heeft hun dochtertje Charlie, die zes maanden is, het ook.

”Ik kan er Hugo niet mee terug halen”

Na een interview bij Omroep Brabant stroomde de donaties binnen. Maar Jarka wil door blijven gaan met inzamelen, want voor goed onderzoek is veel geld nodig.

Lees ook  Vrouw (65) in rolstoel door toedoen straatrover

In juni zei ze daarover al: “Hugo kan ik er helaas niet mee terug halen en Charlie zal ik helaas ook niet meer kunnen helpen. Maar ik hoop wel dat we andere kindjes in de toekomst kunnen helpen.”

Jarka wil vooral dat Nederland weet wat metabole ziekten zijn. “Veel mensen weten niet wat het doet met een kindje en het verdriet dat daarom heen hangt.

Daar gaat het om. Iedereen kent kinderkanker. Dat is een verschrikkelijke ziekte. Maar metabole ziekten staan nummer drie in Nederland als het gaat om kindersterfte. Ik wil graag dat mensen dat weten.”

”We hopen met z’n allen dat de diagnose van Charlie verkeerd is gesteld”

“Het gaat”, zo vertelt Jarka, “gelukkig nog heel goed met Charlie, het dochtertje van Tom en Renée. Op dit moment blaakt ze van gezondheid.

Lees ook  Schietende politiemedewerker verdacht van dood door schuld

Heel bizar. Ze doet het echt supergoed. Maar je kunt niet zeggen dat er niets aan de hand is.

Het is niet goed. Het kan elk moment omslaan. Maar ja, we hopen met z’n allen dat de diagnose verkeerd is gesteld”

Op zondagmiddag 26 september is er dus een benefietconcert voor de Stichting Metakids, die onderzoek doet naar metabole ziekten. Jarka heeft driehonderd kaarten liggen, waarvan de helft al is verkocht.

Door de onzekerheid vanwege corona hielden nog veel mensen de hand op de knip. Maar nu er zekerheid is dat het concert doorgaat, hoopt Jarka dat ze ook de andere helft weet te verkopen.

Het zijn zangers van het levenslied die acte presence geven, met als bekendste zanger John de Bever. Ook van elk drankje dat verkocht wordt, gaat 75 cent naar de Stichting Metakids.

‘Zwaargewonde bij steekpartij op straat in Ede’

Achtervolging eindigt met crash tegen andere wagen: baby van 15 dagen halfdood